Linfedema e invisibilidade: quando a omissão também viola direitos

Desde o nascimento da minha filha caçula, fui lançada em um universo para o qual eu não estava preparada. Quando ela veio ao mundo, já apresentava sinais visíveis de linfedema, mas nem eu, nem os profissionais de saúde sabíamos exatamente do que se tratava. Ao longo dos três primeiros anos da vida dela, percorremos muitos consultórios, sem sucesso e sem conseguir um diagnóstico preciso e orientações sobre tratamento, o que aumentava a angústia e a sensação de solidão.

Foi apenas por meio das redes sociais e do contato com pacientes e mães de outras partes do mundo que começamos a ter respostas de onde procurar, até que consegui encontrar uma profissional que nos deu diagnóstico, informações sobre tratamento e que não há cura, somente controle. Após a consulta, fomos direcionados a fisioterapia; emocionada e entre lágrimas, aprendi a enfaixar minha filha pela primeira vez.

Descobrimos que o linfedema é uma condição crônica, que requer cuidados específicos, como o uso de roupas compressivas, drenagem linfática, acompanhamento físico e emocional, mas também descobrimos algo mais doloroso: no Brasil, essas necessidades são invisibilizadas. Poucos profissionais sabem diagnosticar ou tratar corretamente, ainda há pouca informação nos cursos de saúde sobre este assunto. O SUS não oferece os insumos básicos, e os tratamentos especializados estão fora do alcance da maioria das famílias.

Foi essa realidade que me impulsionou a fundar, junto com outros pacientes e familiares, a Abralinfe (Associação Brasileira de Linfedema e Familiares), em 2022. Sentimos que era preciso romper o silêncio, criar redes de apoio e, sobretudo, lutar por políticas públicas que respeitassem a nossa existência.

Ao longo dessa caminhada, entendi que o que vivemos é uma forma de capacitismo: um preconceito estrutural contra quem não se encaixa nos padrões estéticos e funcionais impostos pela sociedade. As pessoas com linfedema sofrem por terem seus corpos julgados, seus direitos negados, suas necessidades ignoradas. O capacitismo está no olhar atravessado que recebemos nas ruas, na dúvida do profissional de saúde que nunca ouviu falar da condição, no abandono do Estado que não nos fornece suporte.

Precisamos de campanhas de conscientização e maior representatividade, pois o linfedema, por ser uma condição ainda pouco conhecida e não vinculada a interesses estéticos ou comerciais, acaba sendo invisibilizado e excluído do debate público.

E, sim, a omissão também é ilegal. A Constituição Federal, em seus artigos 1º, 5º, 6º e 196, garante a dignidade da pessoa humana, a igualdade de direitos e o acesso universal à saúde. A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015) estabelece que qualquer pessoa que tenha impedimentos de longo prazo, que obstruam sua plena participação na sociedade, deve ser protegida. O linfedema, geralmente, compromete a funcionalidade e a qualidade de vida.

Minha filha tem hoje nove anos. Ela vai à escola, gosta de cantar, dançar, brincar e aprender, mas também já passou - e passa ainda, por momentos dolorosos de bullying, de exclusão, de falta de compreensão. Como mãe, eu não posso aceitar que o futuro dela seja limitado por barreiras que a sociedade insiste em manter. O capacitismo é real, e ele mata sonhos, silencia trajetórias, desumaniza infâncias.

Por isso escrevo aqui hoje, para dar voz a tantas mães, pais, filhos, pacientes que enfrentam o linfedema não apenas como um desafio clínico, mas como um obstáculo social e jurídico. Para exigir do Estado o cumprimento das leis, o acesso à saúde, a formação de profissionais, a distribuição de insumos e o reconhecimento legal dessa condição.

Vale reforçar que o capacitismo pode configurar discriminação contra a pessoa com deficiência, conduta tipificada como crime pelo art. 88 da Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015)., e que ninguém deve ser reduzido ao seu corpo, ao seu membro inchado, à sua dificuldade de mobilidade.

A dignidade é um direito. E lutar por ela, no caso do linfedema, é uma urgência social e humana.

Fernanda Nunes Silva

Mestranda em Direito pela Universidade Federal Fluminense – UFF

Integrante do Grupo de Pesquisa Observatório das Reformas Processuais Destinadas à Solução de Demandas Seriais e Ações Coletivas (CNPQ)

Currículo Lattes: https://lattes.cnpq.br/3583491192789139.