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A Associação
Diretoria Executiva:
Andreia Seixas
Presidente
Analista Judiciária, graduada em Direito pela UESC, especialista em Gestão Pública Judicial pela UFOP e Direito do Trabalho e Processual do Trabalho pela UCAM. Diagnosticada com linfedema primário alguns meses e muitos exames diferenciais após sua manifestação em 1997, somente teve acesso a tratamento adequado a partir de 2006, quando se mudou da Bahia para Minas Gerais após sua aprovação em concurso público. Em fins de 2020, criou o perfil @eutenholinfedema no Instagram e passou a compartilhar informações sobre tratamentos e parte do seu autocuidado com linfedema. Em março de 2021, ao entrar em contato com perfis de associações de pessoas com linfedema da Espanha, Itália, Canadá e todo o movimento de conscientização sobre o Dia Mundial do Linfedema, sentiu-se motivada a finalmente aceitar o convite da amiga Fernanda Gueiros para participar do grupo fundador da associação.
Fernanda Gueiros
Vice Presidente
Advogada, Fernanda Gueiros foi a primeira brasileira a falar sobre linfedema do ponto de vista do paciente em seu extinto blog vivacomlinfedema.com. Fernanda sempre se dedicou, de forma voluntária, a conscientizar sobre o linfedema em uma época em que as informações em português disponíveis na web, e também nos consultórios médicos eram muito escassas. Ao se deparar com a dificuldade de se chegar a um diagnóstico e depois a ter acesso ao tratamento correto, Fernanda decidiu que era hora de arregaçar as mangas e ajudar as pessoas que assim como ela passavam por muitas dificuldades relacionadas à doença. Foi então em uma entrevista concedida à Revista Viver, em 2011, que a advogada manifestou publicamente sua vontade em reunir esforços para fundar uma associação de apoio às pessoas com linfedema. Em 2022, com o apoio de todos os fundadores e do Crefito2, finalmente este sonho saiu do papel no primeiro Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema do Brasil, o ENALINFE.
Fernanda Nunes
Tesoureira
A Gestora Pública mineira teve seu primeiro contato com o Linfedema após o nascimento da filha mais nova, Alícia, em 2017; mal conseguia atendimento, menos ainda, tratamento. Foi o que a fez buscar em 2019, na imensidão das redes a frase “bebês com os pés inchados”, e encontrou vários artigos científicos sobre o tema, e mergulhando nessa jornada, encontrou pessoas com linfedema e especialistas nas redes sociais. O diagnóstico oficial da filha foi só em 2020 no Brasil, mas contou também com o auxílio da fundação americana, "Brylan´s Feat Foundation", que ensinou o tratamento domiciliar, e forneceu meias compressivas sob medida e adequadas para o linfedema – algo que ainda falta no Brasil… Outras mães foram aparecendo, se reuniram em um grupo informal, que abrange várias localidades brasileiras e hoje mantém o contato entre cerca de 40 mães; ainda em 2020, se uniu a um grupo de pessoas com linfedema, interessadas em formalizar uma associação nacional que pudesse defender os interesses dessa minoria; em 2021, junto à pessoas com linfedema na sua cidade, Juiz de Fora, e através de um parlamentar mineiro, conseguimos elaborar os Projetos de Lei 3440 e 3441/2022, que tramitam na Assembléia Legislativa de Minas Gerais, buscando defender os interesses das pessoas com linfedema. Ainda existem e existirão muitas articulações e ativismo político pela frente, mas ninguém está pronto para desistir, nem ela.
Conselho Fiscal:
Soraia de Oliveira Dourado
A paulista de 42 anos é formada em Recursos Humanos, arte educadora há 20 anos, desenvolve oficinas de canto popular, danças circulares e é responsável pela comunicação social e produção musical do Centro Cultural Arenart, Instituição do extremo leste de São Paulo. Solange tem lipedema e linfedema primário grau II, diagnosticados há 10 anos.
Adriana Oliveira
Nascida no Rio de Janeiro, filha de pais imigrantes portugueses, formou-se em Direito pela Universidade Santa Úrsula, atuou 13 anos na área de Recursos Humanos, e atualmente trabalha numa Serventia Extrajudicial. Adriana tem linfedema secundário no braço esquerdo, decorrente de câncer de mama desde 2010.
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