Abralinfe: como tudo começou

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Lá pelos idos de 2007, ainda na primeira rede social de grande alcance popular no Brasil, o extinto Orkut, Fernanda Gueiros interagia no intuito de buscar mais informações sobre a sua condição. Após receber o diagnóstico de linfedema primário, ela se sentiu completamente desamparada, pois só encontrava material voltado ao linfedema de membros superiores pós câncer de mama e informações esparsas presas em redes sociais que restringiam o acesso a pessoas que não fossem cadastradas.  

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Fernanda Gueiros compreendeu que o linfedema primário e o secundário são tipos diferentes da mesma doença crônica, porém estava claro que o linfedema primário de membros inferiores era muito menos citado e consequentemente pouco tratado. Ela não se conformou com o baixíssimo número de publicações sobre linfedema primário de membros inferiores, a escassa quantidade de informações de qualidade sobre esse tipo de linfedema e passou a pesquisar e a estudar o tema por conta própria. Buscou artigos científicos e informações de sites internacionais em inglês, italiano e espanhol e a partir daí começou a entender um pouco mais sobre a sua condição. 

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Foi então em 2008 que Fernanda Gueiros criou e administrou o primeiro site a falar sobre linfedema primário no Brasil, com informações obtidas em fontes oficiais como estudos científicos e informações de outras páginas internacionais voltadas ao assunto linfedema e traduzia de forma acessível para que alcançasse o maior número de pessoas possível.  

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O site denominado “Viva com Linfedema” tinha o objetivo de centralizar as informações sobre linfedema de forma acessível e democrática.  A página possuía vários recursos como uma aba na qual as pessoas podiam postar seus depoimentos pessoais de forma anônima se preferissem, e isso chamou muito a atenção do público e convidou à interação das pessoas, pois o estigma da doença muitas vezes fazia com que elas se escondessem. 

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O “Viva com Linfedema” também trazia um espaço em que os profissionais especializados em linfedema podiam se cadastrar para que fossem encontrados pelo Brasil afora. Isso foi de extrema importância, pois ali muitas pessoas com linfedema conseguiam localizar os poucos profissionais especializados dispostos a tratar o linfedema na época. 

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O site também dispunha de um fórum de discussões voltado única e exclusivamente à socialização entre pessoas com linfedema. Muitas experiências e amizades nasceram dali, inclusive os primeiros contatos entre 3 dos fundadores da Abralinfe: Fernanda Gueiros, Andreia Seixas e Bruno Socolik.   

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O “Viva com Linfedema” também trazia um blog, onde Fernanda compartilhava um pouco da sua vida pessoal, contava experiências, postava fotos usando compressão quando não se via ninguém na rua com ela à mostra, e levava informações importantes de cunho jurídico voltadas à satisfação dos direitos das pessoas com linfedema. Fernanda Gueiros foi a primeira advogada no Brasil a identificar que o linfedema é uma deficiência física e com isso ajudou muita gente a tomar consciência sobre seus direitos.

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O site e blog “Viva com Linfedema” era o início do que viria depois a se tornar a Abralinfe – Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares. Isso porque o site foi tomando grandes proporções e Fernanda não conseguia mais administrar e custear sozinha tudo o que esse trabalho voluntário demandava. Ela percebeu também que expandir o site não resolveria os problemas das pessoas com linfedema e se mostrava necessário alcançar esferas maiores para que as pessoas com linfedema fossem verdadeiramente ouvidas e que suas demandas fossem levadas em consideração de forma real e efetiva. Fernanda percebeu que ajudar isoladamente uma pessoa aqui e outra ali não era a solução. Foi então que a advogada começou a mobilizar seus amigos para que formassem uma associação de pessoas com linfedema, pois somente existindo formalmente esse grupo negligenciado teria força para conquistar seus direitos e exigir melhores acessos a tratamento de qualidade. Fernanda então encerrou as atividades do “Viva com Linfedema” e passou a focar em reunir as pessoas com linfedema no propósito de formalizar uma associação. A Associação traria conquistas concretas e objetivas para a comunidade de pessoas com linfedema que outras formas de união não foram capazes de alcançar.

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Em 2019 deu-se, então, a primeira organização para a formalização da associação. O grupo de fundadores foi se reunindo virtualmente para darem os primeiros passos com muitas discussões, elaboração de estatuto e pesquisa sobre os custos de se manter a entidade.

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Em 2022, finalmente as primeiras questões burocráticas foram sanadas e assim, no dia 9 de março do mesmo ano nasceu a Abralinfe – Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares, com o apoio do Crefito 2 – Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 2ª Região, que também foi decisivo na realização do primeiro Encontro Nacional das Pessoas com Linfedema, o ENALINFE,  no Rio de Janeiro.