ILF Framework day - Sheraton Fallsview, Niagara Falls, Canada 22 de outubro de 2025

A Abralinfe, representada pela sua Conselheira Técnica Lilian Melo, marcou presença na Conferência do International Lymphoedema Framework, rede internacional de conexão entre pessoas e instituições que contribuem para uma melhor perspectiva sobre tratamento, diagnóstico, pesquisa e desenvolvimento no âmbito do linfedema. O evento foi realizado em 22 de outubro, no Sheraton Fallsview em Niagara Falls no Canadá.

Lilian Melo e Rodrigo Àlvarez

Dra. Lilian moderou 4 sessões de grande impacto não só acadêmico mas na vida dos pacientes. Apresentou as iniciativas da ABRALINFE em conjunto a Lympho Latam e Lympho Flux, buscou consolidar parcerias estratégicas e representar o Brasil junto à comunidade científica internacional dedicada ao linfedema.

O que é a Lympho Latam?

A Lympho Latam é uma iniciativa regional voltada à padronização do registro clínico do linfedema e à construção de um observatório de dados que permita gerar informações comparáveis, rastreáveis e úteis para a pesquisa, a prática clínica e a tomada de decisões em saúde na América Latina.

O que é a Lympho Flux?

A Lympho Flux é um projeto de tecnologia médica focado no desenvolvimento de soluções para diagnóstico e análise do sistema linfático por meio da linfofluoroscopia ICG-NIR, integrando hardware, software e inteligência artificial para apoiar a avaliação clínica e a pesquisa especializada.

A ideia é com isso, também seguir a proposta do ILF que disponibiliza uma metodologia que garante confiabilidade a essa coleta e consolidação de dados, o LIMPRINT.

Rodrigo Àlvarez do Chile, aqui representando o Brasil na apresentação do trabalho em conjunto com Lilian Melo

Christine Moffatt (CM) começou apresentando Arthur Bagonza (AB) como o novo Diretor Executivo do ILF. CM continuará como Presidente Vitalícia.

Ela disse que as estruturas são a essência do trabalho do ILF. Muito sucesso

foi alcançado em diversos países e é importante incluir novos países. Ela deu as boas-vindas aos colegas do Brasil – a primeira estrutura da América do Sul.

No encontro falou-se que o networking e a convivência são vitais, mas também é essencial sermos rigorosos na pesquisa que realizamos. Entre esses dois extremos, estão nossa própria pesquisa, a disseminação das descobertas, o aprendizado e a produção de modelos para compartilhar. Destacou-se que o trabalho ético com parceiros é fundamental. Foi concluído que há muito a aprender e um longo caminho a percorrer. Frisou-se a importância de se colocar os pacientes no centro – a exemplo citou-se Manuela, a Presiente da andLinfa Portugal que planeja e coordena os dias de atendimento ao paciente do ILF.

Salientou-se que o mais valioso dos dias de estrutura é ouvir uns aos outros, ouvir os problemas e as realidades, bem como os sucessos. A ILF já possui uma estratégia de 10 anos, mas precisa da contribuição de todos para definir a estratégia para os próximos 10 anos.

Dr. Joseph Dayan, Tom Wright (Diretor Administrativo da Haddenham Healthcare) e Lilian Melo

Foi revelado que será criado grupo no WhatsApp para as estruturas, e haverá reuniões bimestrais com datas previamente agendadas.

Artur Bagonza agradeceu a Christine Moffatt pela recepção e deu as boas-vindas a todos à reunião. Ele descreveu os problemas enfrentados em Uganda, e então os demais membros da estrutura se apresentaram e falaram sobre o trabalho que vêm realizando ou planejam realizar. A partir dessas discussões, foi elaborada uma lista de desafios (Apêndice 1) que será usada para definir a estratégia da ILF para os próximos 10 anos.

Destaque para o trabalho da ILF:

A estratégia não visava aumentar o número de estruturas, mas sim atender aos pedidos de pessoas que desejavam participar como uma estrutura. Os critérios para uma estrutura se baseiam no respeito à colaboração entre as profissões, na integração dos pacientes e na colaboração com parceiros de dispositivos médicos.

O desafio da falta de dados levou ao projeto LIMPRINT, que forneceu evidências. As evidências de pesquisa são realmente importantes para manter a credibilidade acadêmica da ILF, e o trabalho em conjunto é fundamental.

Questionou-se ao ILF se poderia produzir outro documento de boas práticas, mas isso não seria suficiente – são necessárias evidências sobre sarcopenia e cirurgia. Ressaltou-se o COMPAS como exemplo de trabalho realizado. O trabalho japonês sobre trabalho remoto é muito importante.

Os presidentes das conferências de pacientes estão envolvidos em todo o trabalho da ILF – a defesa de direitos é muito importante. Ajudar a apoiar o crescimento das organizações de pacientes é importante em países que ainda não têm uma organização.

Cerca de 15 novos documentos serão publicados no próximo ano. Artigos de pesquisa por si só não mudam as coisas. Precisamos da orientação dos membros da ILF para garantir que continuemos no caminho certo para guiar os próximos 10 anos.

Plano estratégico de 10 anos:

Bagonza apresentou o plano estratégico de 10 anos. O plano estratégico tem cinco pilares:

1. Pesquisa

2. Comunicação

3. Educação

4. Advocacia

5. Desenvolvimento de serviços (com lições aprendidas com as estruturas)

Ele também discutiu os pontos fortes do ILF e os desafios que enfrenta no futuro. Sua apresentação e o documento que a acompanha serão compartilhados com os membros da estrutura para receber feedback. O ILF combinará a versão preliminar do plano com detalhes dos desafios apresentados pelos

membros da estrutura (Apêndice 1) e os compartilhará com os participantes. O plano é ter uma estratégia de consulta abrangente até o final do ano e, em seguida, realizar discussões aprofundadas para chegar a um acordo sobre o plano para os próximos 10 anos.

Daniela Nicoline (Chile), Christine Moffatt e Lilian Melo

Grupos de trabalho e de trabalho em rede: O Grupo 2 discutiu como melhorar a compressão em todo o mundo. O Grupo 3 discutiu em que o ILF deve se concentrar na área da educação. O Grupo 4 discutiu quais medidas de resultado devem ser consideradas. O Grupo 5 discutiu como podemos levar adiante a estratégia para crianças.

Desafios enfrentados pelos membros da ILF (sem ordem específica, países mencionados quando específicos a cada país, embora possam se aplicar a outros):

• Falta de bandagens (Uganda)

•Implementação de planos de saúde, resultando em desigualdade no fornecimento de bandagens e vestimentas (Catar)

• Apenas uma clínica de linfedema em todo o país, resultando em uma espera de 18 meses para atendimento (Catar)

• Falta de dados (Brasil)

• Falta de oportunidade para demonstrar o trabalho realizado

• Desconhecimento generalizado sobre linfedema (Brasil)

• Poucos especialistas (menos de 5 na Grécia)

• Falta de financiamento (Grécia, Portugal)

• Como uma organização nacional pode apoiar a assistência médica prestada pelas províncias (Canadá)

. Fornecimento de informações em vários idiomas (Bélgica)

• Necessidade de trabalhar com pacientes, mas também de apoiar profissionais de saúde sobrecarregados na prestação de cuidados – necessidade de uma organização de pacientes

• Foco do governo no autocuidado do paciente

• O futuro do linfedema está mudando – qual será o impacto e as expectativas dos pacientes? O que dizer sobre a cirurgia?

• Papel da compressão após a cirurgia

• Inclusão de todas as profissões nos resultados

• Inclusão da perspectiva do paciente

• Auxílio aos pacientes no autocuidado quando eles têm poucos recursos

• Os pacientes precisam assumir a responsabilidade pelo seu cuidado

• O cuidado precisa ser sustentável

• Obesidade sarcopênica - condição "nova", portanto, não reconhecida

• Como diagnosticar com precisão o linfedema e o lipedema

• Quais outros serviços são necessários - nutrição, psicologia

• Roupas de compressão não estão sendo prescritas pelo NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido)

• Pacientes com insuficiência cardíaca não estão recebendo compressão

• Custo oculto da falta de cuidado, por exemplo, celulite

• Formação da próxima geração de profissionais de linfedema

• Efeitos da política na prestação de cuidados de saúde (EUA)

• Como podemos compartilhar informações e garantir que as parcerias sejam equitativas?

• Tentando reduzir o impacto da dissecção dos linfonodos durante a cirurgia de câncer de mama.

O Grupo 2 discutiu como melhorar a compressão em todo o mundo.

Eleni Kanellopoulou, Lydia Kabiri, Nele Devought, Els Brouwer, Cheryl Pike, Konstantinos Asmatzis, Chisato Matsumoto, Emad Abdalla, Manuela Lourenco Marques discutiram a modalidade geral de compressão em todo o mundo e como personalizá-la.

Efeito da compressão: consequências de não usar compressão; muitas pessoas não sabem quais são os efeitos da terapia de compressão; material barato – são necessárias regras e regulamentos para a produção de roupas de compressão.

Dr. Stanley Rockson estuda há decadas uma droga no tratamento do linfedema - Em 2025, há estudos clínicos promissores, incluindo ensaios em Stanford e outros centros, investigando o Bestatin em pacientes com linfedema, com foco na reversão dos sintomas. Embora os resultados sejam empolgantes, o Bestatin ainda está em fase de testes clínicos e não é um tratamento aprovado ou padrão em 2025; o foco atual é entender se ele funciona e é seguro para humanos. 

Necessidade de estudos de eficácia: Novos materiais que sejam melhores/mais baratos

Educação: entender a compressão, se é necessário usá-la durante o dia e à noite, para países de baixa e alta renda – as mesmas informações são válidas? mas depois analisar se o calor ou outro fator é importante, quais tipos de profissionais de saúde. A comunicação deve ser acessível a todos. A educação presencial é importante; usar diferentes tipos de educação, por exemplo, material impresso, webinars, TikTok, Instagram pelos pacientes. Ferramentas de reembolso para diferentes países.

Prática clínica – é preciso explicar como a compressão funciona, os diferentes materiais e tipos (o material é mais importante que a classe de compressão).

Desenvolvimento de serviços – boa cooperação com empresas médicas, troca de favores, como ajudar pessoas carentes. Também estão sujeitos a regras e regulamentos. É preciso considerar a respirabilidade. Se países mais ricos pudessem fazer parcerias com países mais pobres, isso ajudaria. O COMPAS poderia ser assumido.

O Grupo 3 discutiu em que o ILF deveria se concentrar na área da educação.

Evripidis Triantafyllou, Wouter Hoelen, Karen Morgan, Marina Cestani. Grupo de trabalho para discutir isso e elaborar algumas diretrizes. Conscientização entre pacientes e profissionais. Qual é o tratamento apropriado – vídeos, folhetos, vínculo com associações de pacientes. O ILF é uma organização em que se deve confiar para fornecer recomendações que devem ser seguidas. Qual é o benefício para cada parte – bom tratamento, custo reduzido, mais lucro para as empresas. Visão comum, mas resultados individualizados.

O Grupo 4 discutiu quais medidas de resultado devem ser consideradas.

Misako Dai, Melanie Thomas, Victoria Jones, Ad Hendricx, Kathleen Francis, Lilian Melo, Rodrigo Àlvarez, Betsie van Dort, Mary Hickey. Coisas que os médicos podem medir – volume, fibrose, integridade da pele, episódios de celulite. PROMs (Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente) – devem capturar resultados físicos e psicossociais.

Ferramentas de autogestão – os pacientes frequentemente apresentam fadiga de questionários. País de Gales – registro de resultados familiares – impacto no cuidador, bem como no paciente. Acompanhamento iniciado pelo paciente – monitoramento da própria situação e contato quando precisam de mais ajuda. Coleta de dados – resultados – economia de custos (pode não parecer centrado no paciente, mas ajuda a impulsionar os serviços se houver economia de dinheiro). Composição corporal e fibrose tecidual podem ser avaliadas usando tecnologia – menos intensivo para o médico. Acompanhamento dos resultados ao longo de um longo período de tempo – necessidade de gerenciar os pacientes de forma multidisciplinar – a falta de assistência, etc., afetará os resultados.

Ações a serem tomadas para o ILF

•Lista abrangente de resultados

•Protocolo padronizado de medição de volume

•Teste piloto com dispositivos de escaneamento de baixo custo

•Integração do LYMPROM aos serviços

•Caminho de acompanhamento do paciente

•Estudo longitudinal

•Estratégias para melhorar a adesão do paciente

O Grupo 5 discutiu como podemos levar adiante a estratégia para as crianças.

Pinar Borman, Isabelle Quere, Morgane Denis, Domitille Ferron, Burcu Duyur Çakit, Sandro Michellini, Didier Tomson, Mette Jørgensen, Naomi Dolgoy, Meadbh MacSweeney

O que é a estratégia para as crianças? Quais são os desafios/oportunidades?

•Área diversificada

•Falta de conhecimento

•Problemas de gestão/sistemas

• A comunicação é um ponto forte

•Ausência de dados

•Epidemiologia/estatística/prevalência - provavelmente subestimada

•Desafio de conscientização

•Autogestão, cuidado centrado na família/paciente

•O linfedema genital é um desafio

•Casos familiares, esporádicos e episódicos

•Genética – fator primário

•Desafio da puberdade – alterações de peso, hormonais

•Atraso entre a apresentação do risco e a avaliação

2. A estratégia precisa diferenciar cuidados primários de secundários? (ou talvez não, e focar na avaliação)

Lilian Melo (moderadora da mesa "Avanços no Manejo do Linfedema Pediátrico") e Brittany Williams - Presidente da Brylan’s Feat Foundation

3. Transições – da pediatria para a idade adulta

4. Diagnóstico – avaliações, ultrassom, ressonância magnética, histórico familiar, acompanhamento ao longo do tempo, exame físico, diagnóstico linfático (linfocintilografia, linfangiografia), testes genéticos

5. Educação/conscientização – quem encaminha e atende, educar no nível pré-natal

6. Quando tratar – identificar o risco de edema ao nascimento

7. Quais resultados importam? Não pode ser apenas o volume – qualidade de vida e autogestão versus gestão familiar (quando focar no cuidado familiar versus autogestão)

Como respondemos a essas perguntas? Pesquisa global para identificar áreas para prática/estratégia? Definições (idade) 0-18, cuidados estratificados por idade, quais avaliações, qual gestão – compressão? Exemplos baseados em casos, raciocínio clínico guiado pela idade, psicológico/funcional (paciente e família), nível de risco para avaliação/intervenção. A estratégia deve considerar:

❖Diagnóstico eficaz

➢Excluir diagnósticos diferenciais

➢Diagnóstico correto e momento adequado para realizá-lo

➢Determinar a abordagem com foco no cuidado centrado no paciente

❖Abordagens de cronograma e risco

➢Quem realiza qual avaliação

➢Incentivar a triagem por risco

❖Raciocínio clínico – para apoiar os profissionais de saúde na educação/tratamento caso a caso

❖Informações baseadas em dados para o futuro (e disseminação no site da ILF etc.)