
No mundo, mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma doença rara e lutam diariamente para que sua voz e direitos sejam reconhecidos, além de batalharem pelo acesso ao diagnóstico rápido e aos melhores tratamentos disponíveis. De acordo com o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem uma patologia rara.
Para amplificar a voz dessas pessoas, a campanha do Mês Mundial das Doenças Raras acontece anualmente em fevereiro, e em 2025, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos mais uma vez para reforçar essa luta.
Com a temática “Mais do que você pode imaginar”, o movimento relembra que os raros são mais do que apenas um diagnóstico, são vidas que lutam pelo acesso igualitário a oportunidades sociais, tratamento, diagnóstico e qualidade de vida.
Em 2025, o dia 28 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.
A campanha é uma realização do Instituto Unidos pela Vida em parceria com o Instituto Vidas Raras e a Aliança Rara, além de associações que atuam com doenças raras em todo o Brasil. Saiba como participar em diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br.
Sobre as doenças raras
De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Elas podem apresentar diversos sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. A maioria das patologias raras ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.
Sobre o Unidos pela Vida
Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Instituto Unidos pela Vida (unidospelavida.org.br) tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Sobre o Instituto Vidas Raras
O Instituto Vidas Raras (vidasraras.org.br) é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
O Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência das doenças raras, estando sempre presente em centros de tratamento e divulgando conteúdos sobre o tema nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao longo dos anos, tornou-se internacionalmente reconhecido pelo trabalho sério e efetivo em prol das pessoas diagnosticadas com patologias raras no Brasil e suas famílias.
Informações:
Kamila Vintureli - Jornalista Unidos pela Vida
(41) 99636-9493 | kamila@unidospelavida.org.br
Gabriel Johnson - Jornalista Unidos pela Vida
(41) 99767-0245 | gabriel@unidospelavida.org.br
Comments