Abralinfe participa da 4ª edição do Fórum Conecta Saúde promovido pelo Instituto Unidos pela Vida
- Abralinfe Linfedema
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No dia 11 de março, na cidade de São Paulo, a Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares (Abralinfe) participou da 4ª edição do Fórum Conecta Saúde: ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias promovido pelo Instituto Unidos pela Vida, organização reconhecida nacionalmente pela atuação na defesa dos direitos de pessoas com doenças raras e respiratórias e pela promoção de espaços de diálogo entre sociedade civil, especialistas e gestores públicos.
Representando a Abralinfe estiveram Fernanda Nunes, presidenta da associação e pesquisadora na área de Direito e políticas públicas em saúde, e Heloiza Basso, conselheira fiscal da entidade, ativistas na defesa dos direitos das pessoas que convivem com condições crônicas e doenças raras.
Um espaço de reflexão sobre a complexidade do cuidado em saúde
A abertura do evento foi conduzida por Veronica Staziak, diretora executiva e fundadora do instituto, que trouxe dados e reflexões importantes sobre o cenário das doenças raras.
Entre os pontos destacados, ela lembrou que mais de 70% das doenças raras se manifestam ainda na infância, o que evidencia a necessidade de políticas públicas estruturadas para diagnóstico precoce, acompanhamento contínuo e acesso ao tratamento adequado.
Veronica também destacou que o fórum, que chega à sua quarta edição, vem se consolidando como um espaço de reflexão e construção coletiva, reunindo 35 organizações de pacientes, pesquisadores, profissionais de saúde e representantes de instituições públicas para discutir caminhos possíveis para melhorar o cuidado em saúde.
Na edição de 2026, o debate foi guiado pela complexidade do cuidado em saúde, com ênfase em temas como:
a importância da participação social nos processos de tomada de decisão;
o acesso à informação em saúde como ferramenta de cidadania;
a necessidade de que o cuidado chegue de forma equitativa à população.
Uma das reflexões centrais do encontro foi a pergunta: como garantir cuidado para todos em um sistema de saúde complexo e com recursos limitados?
Nesse contexto, foi reforçada a importância da articulação entre diferentes atores do sistema de saúde, aliada à escuta da experiência de quem vive com doenças raras. Segundo Veronica Staziak, esse processo exige preparo, compreensão dos fluxos institucionais e sensibilidade humana, lembrando que no cuidado em saúde ninguém pode ser deixado para trás.
Evidências, dados e tomada de decisão em saúde
Entre os temas debatidos no fórum esteve o papel das evidências na formulação de políticas públicas em saúde. Um dos destaques foi a discussão sobre dados do mundo real (Real World Evidence – RWE) como complemento às evidências tradicionais utilizadas nos processos de avaliação de tecnologias em saúde.
A apresentação conduzida por Guilherme Silva Julian, da Pfizer, destacou que a utilização de dados do mundo real pode contribuir para uma compreensão mais precisa do impacto das tecnologias na prática clínica, auxiliando inclusive nas análises de impacto orçamentário.
Esse tipo de evidência pode ajudar a demonstrar qual é a demanda real por determinada tecnologia, especialmente em cenários em que ainda existem poucos dados disponíveis. Sem informações adequadas, decisões de política pública podem ser tomadas com base limitada de evidências, o que aumenta o risco de alocação inadequada de recursos.
Outro ponto recorrente nas discussões foi o desequilíbrio que a judicialização da saúde pode gerar no sistema, tema amplamente debatido no campo das políticas públicas em saúde e também objeto de estudo em diversas pesquisas acadêmicas. Os participantes destacaram a importância de fortalecer mecanismos institucionais de avaliação e decisão baseados em evidências, para reduzir distorções e promover maior equidade no acesso ao cuidado.
Novas fronteiras na produção de evidências em saúde
O fórum também trouxe reflexões sobre os avanços metodológicos na produção de evidências científicas. O Dr. Alexandre Chiavegatto abordou novas fronteiras na produção de análises e evidências em saúde, destacando como diferentes metodologias e fontes de dados podem contribuir para aprimorar a compreensão sobre doenças, tratamentos e resultados em saúde.
Esse tipo de abordagem tem ganhado relevância internacional justamente por ampliar as possibilidades de análise sobre como as tecnologias realmente funcionam na vida das pessoas, contribuindo para decisões mais informadas no campo das políticas públicas.
A importância da participação das associações de pacientes
A participação da Abralinfe no fórum reforça o compromisso da associação com o acompanhamento qualificado das discussões sobre políticas públicas de saúde, especialmente aquelas relacionadas ao acesso a tecnologias, tratamentos e cuidados para pessoas que convivem com condições crônicas e raras.
Para Fernanda Nunes, compreender esses processos é essencial para fortalecer a atuação das organizações de pacientes:
“As associações de pacientes têm um papel fundamental em trazer a perspectiva de quem vive a condição de saúde. Participar desses espaços ajuda a qualificar o diálogo entre ciência, gestão pública e sociedade.”
Para Heloiza Basso, que vive com linfedema primário e participou do fórum pela primeira vez, compreender como funcionam esses processos é fundamental para fortalecer a participação das pessoas que vivem com condições crônicas nas discussões sobre saúde.
“Foi uma oportunidade importante para entender melhor como são tomadas as decisões sobre tecnologias e tratamentos em saúde. Para quem vive a condição, compreender esse processo ajuda a participar de forma mais consciente e contribuir com esse debate.”
A participação da Abralinfe em espaços como o Fórum de Avaliação de Tecnologias em Saúde reforça o compromisso da entidade com o fortalecimento da participação social, a qualificação do debate público e a defesa de políticas de saúde baseadas em evidências.
Ao acompanhar e participar dessas discussões, a associação busca contribuir para que as necessidades das pessoas que vivem com linfedema e outras condições crônicas sejam consideradas na formulação de políticas públicas, promovendo mais informação, equidade e acesso ao cuidado em saúde.