FAQ - Dúvidas Frequentes

FAQ - ABRALINFE (Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares)

1. O que é a ABRALINFE?

A ABRALINFE é a Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares, uma organização sem fins lucrativos que atua nacionalmente na defesa dos direitos, conscientização,  promoção da saúde, educação e apoio às pessoas com linfedema e seus familiares.

2. Como posso me associar à ABRALINFE?

Qualquer pessoa interessada pode se associar, incluindo pessoas com linfedema, familiares, profissionais de saúde ou cidadãos que apoiem a causa.Para se associar:

• Acesse o site oficial da ABRALINFE;

• Preencha a ficha de inscrição;

• Efetue o pagamento da anuidade.

A filiação será validada após conferência da Diretoria.

3. O que é linfedema?

O linfedema é uma condição crônica caracterizada pelo acúmulo de líquido linfático nos tecidos do corpo, provocando inchaço. Resulta de uma falha no sistema linfático e pode ser:

• Primário (genético ou congênito);

• Secundário (adquirido), geralmente decorrente de cirurgias, tratamentos oncológicos (como no câncer de mama), infecções, traumas ou arboviroses.

4. Quais membros do corpo podem ser afetados?

O linfedema pode atingir qualquer parte do corpo, mas é mais comum em:

• Membros superiores (frequente após câncer de mama);

• Membros inferiores (primário ou secundário);

• Pode também acometer face, genitais e abdômen, em casos menos comuns ou mais complexos.

5. Quais são os principais sintomas?

• Inchaço assimétrico e persistente;

• Sensação de peso e calor local;

• Pele endurecida e espessada;

• Fibrose (endurecimento dos tecidos);

• Pés inchados (atenção: o linfedema pode começar em outras regiões do corpo sem afetar os pés inicialmente);

• Dor e desconforto podem surgir pelo peso e sobrecarga das áreas afetadas.

6. Existe histórico familiar?

Sim, especialmente nos casos de linfedema primário, que pode surgir desde o nascimento ou ao longo da vida. Já no secundário, o histórico familiar costuma estar ausente.

7. O linfedema é considerado uma deficiência?

Sim. O linfedema pode ser reconhecido como deficiência física, conforme a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) – Lei nº 13.146/2015, que define pessoa com deficiência como aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com barreiras, obstruem sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições.

Por ser uma condição crônica, progressiva e causar limitações funcionais — como mobilidade reduzida, dor, risco de infecções e necessidade de cuidados contínuos — o linfedema se enquadra nessa definição.

Entretanto, ainda há desinformação sobre o tema, inclusive em alguns serviços públicos e até entre profissionais da saúde, o que pode gerar dificuldades no reconhecimento formal. Por isso, é recomendado buscar consultoria jurídica especializada para garantir o acesso aos direitos e benefícios previstos em lei.

8. Qual a diferença entre linfedema e lipedema?

• Linfedema: acúmulo de líquido rico em proteínas; pode atingir homens e mulheres; afeta pés, mãos, brações, pernas, genitália, face, pescoço, tronco, etc; tende a causar endurecimento da pele.

• Lipedema: acúmulo anormal de gordura; afeta quase exclusivamente mulheres; geralmente poupa pés e mãos; causa dor, sensibilidade e hematomas.

Ambas são condições distintas e exigem diagnóstico especializado.

9. O que é o Cordão do Girassol?

É um símbolo internacional de identificação de pessoas com deficiências ocultas. No caso do linfedema, facilita o reconhecimento da condição em espaços públicos, garantindo mais respeito e acessibilidade.

10. Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico do linfedema é clínico, complementado por exames como:

• Linfocintilografia;

• Linfofluoroscopia;

• Ultrassonografia de alta precisão.

• Demais exames de imagem para avaliação complementar como termografia, doppler, tomografia, etc;

O diagnóstico precoce é essencial para o controle da doença.

11. Qual o tratamento recomendado?

O linfedema não tem cura, mas pode ser controlado com:

• Terapia Complexa Descongestiva (drenagem, enfaixamento, exercícios e cuidados com a pele);

• Órteses de compressão sob medida;

• Controle de peso corporal;

Obs.: Cirurgia pode ser indicada em casos específicos, sempre após o tratamento conservador e com o IMC controlado. Importante lembrar que, mesmo após a cirurgia, o uso de dispositivos de compressão é permanente e indispensável para o controle da doença.

12. O tratamento é oferecido pelo SUS?

O SUS oferece parte do atendimento, mas nem todos os tratamentos e insumos necessários estão disponíveis — como meias e mangas de compressão sob medida, equipamentos e terapias especializadas.

Apesar de existirem direitos previstos em lei para pessoas com linfedema, na prática o acesso integral ainda é limitado. Por isso, o trabalho de associações como a ABRALINFE é fundamental. Atuamos na luta pela ampliação das políticas públicas e na defesa do acesso pleno à saúde, mobilizando a sociedade e o poder público em favor das pessoas com linfedema.

13. A pessoa com linfedema tem direito à CNH Especial ou isenção de impostos?

Sim, quando há comprometimento funcional. É possível solicitar:

• CNH Especial;

• Isenção de IPVA e IPI (veículo adaptado).

É necessário laudo médico detalhado.

14. Crianças também podem ter linfedema?

Sim. O linfedema primário pode surgir desde o nascimento ou se manifestar ao longo da infância e adolescência.

15. Linfedema tem cura?

Não. O linfedema é uma condição crônica e incurável, mas o tratamento adequado permite o controle dos sintomas e melhora significativa na qualidade de vida.

16. Por que é importante o diagnóstico precoce do linfedema?

O diagnóstico precoce é fundamental para iniciar o tratamento adequado e evitar o agravamento da doença.

O linfedema pode começar em qualquer região do corpo e, em alguns casos, o inchaço inicial não é visível nos pés ou mãos — como quando se inicia na coxa, por exemplo. Essa dificuldade de percepção pode atrasar o reconhecimento da condição. Quanto antes o tratamento for iniciado, melhores as chances de controle e qualidade de vida.

17. O que é CID e qual o CID do linfedema?

O CID é a Classificação Internacional de Doenças, criada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para padronizar diagnósticos em todo o mundo.

O CID-10, ainda vigente no nosso país, os códigos mais utilizados são:

• I89.0 — Linfedema não especificado

·         Q82.0 - Linfedema hereditário

O CID 11 será implementado no Brasil até 2027. Nele teremos códigos mais específicos para cada tipo de linfedema:

·         BD93 – Linfedema

·         BD93.0 Linfedema primário (Linfedema como resultado de hipoplasia de vasos linfáticos)

·         BD93.1 Linfedema secundário (Linfedema como resultado de uma causa identificável que torna insuficiente a função dos vasos linfáticos existentes.)

·         BD93.Y Outras formas especificadas de linfedema

·         BD93.Z Linfedema não especificado

·          

O médico responsável deve definir o CID correto no laudo.

Outras classificações internacionais relacionadas ao Linfedema que podem ser utilizadas:

Códigos ORPHA disponível em  Orphanet

Códigos NORD disponível em National Organization for Rare Disorders | NORD

18. Quem pode diagnosticar o linfedema?

O diagnóstico formal do linfedema deve ser realizado por médicos especialistas, como angiologistas, cirurgiões vasculares, dermatologistas e demais médicos especialistas em linfologia, que possuem formação para avaliar o sistema linfático e emitir o laudo médico necessário.

Fisioterapeutas especialistas em fisioterapia vascular e linfologia também são profissionais capacitados para identificar sinais clínicos, realizar avaliação funcional e orientar o tratamento adequado. A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar, conforme a Lei Brasileira de Inclusão.

Além do diagnóstico, o acompanhamento multidisciplinar é essencial para o cuidado integral da pessoa com linfedema. Além de médicos e fisioterapeutas, podem atuar na equipe:

• Psicólogos – para apoiar o enfrentamento emocional e as questões de autoestima;

• Terapeutas ocupacionais – auxiliando na adaptação das atividades diárias e na manutenção da autonomia;

• Nutricionistas – fundamentais para o controle do peso e orientação alimentar anti-inflamatória;

• Assistentes sociais – no encaminhamento para direitos sociais e orientações sobre benefícios.

O linfedema é uma condição que pode impactar significativamente o emocional, por isso o suporte psicológico e social é tão importante quanto o tratamento físico.

19. Como posso me tornar voluntário(a) da ABRALINFE?

O trabalho voluntário é essencial para fortalecer a atuação da ABRALINFE e ampliar o apoio às pessoas com linfedema em todo o Brasil.

Você pode contribuir oferecendo seu tempo, habilidades ou conhecimento em diferentes áreas. Basta entrar em contato pelos canais oficiais da associação e se informar sobre como participar.

Seu apoio faz a diferença na luta pela visibilidade e pelos direitos das pessoas com linfedema.

20. O que é o ENALINFE e onde ocorre?

O ENALINFE é o Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema, um evento promovido pela ABRALINFE que reúne pacientes, familiares e profissionais de saúde para compartilhar experiências, conhecimentos e atualizações sobre o linfedema. O encontro proporciona acesso a pesquisas recentes, discussões sobre tratamentos e uso adequado de produtos essenciais para o bem-estar dos pacientes. Além disso, fortalece a comunidade e promove a conscientização sobre a condição.​

As edições do ENALINFE ocorrem periodicamente em diferentes localidades do Brasil. Para informações atualizadas sobre datas e locais das próximas edições, recomenda-se acompanhar as atualizações no site oficial da ABRALINFE: www.abralinfe.org.

ABRALINFE – Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares